Helemaal mee eens. Lijkt me echt onzin. Misschien is het een soort reclame wat Mina hier probeert?
2 likes
Ik heb weer zoveel last 
Kreeg van mijn arts de keuze voor zwaardere medicatie of binnen zes maanden zwanger worden. Zwanger worden is voor ons afhankelijk van een nieuw huis dus wel lastig allemaal.
Maar nu voelde ik vandaag ineens een hard stukje op mijn baarmoedermond. Ik ga het maar niet eens googelen. Denk dat het niet per se met de endometriose te maken heeft, maar maak me wel zorgen. Mijn laatste uitstrijkje was ongeveer een jaar geleden dus dat is fijn dat dat iig relatief kort geleden was. Ga morgen maar bellen naar de poli.
Ben gisteren trouwens begonnen in een boek dat heet ‘erger wordt het niet’. Dikke doei dacht mijn lichaam, hier heb je nog wat potentiële ellende.
Hé wat een nare keuze, vooral omdat ik me kan voorstellen je nu druk voelt met je kinderwens maar afhankelijk bent van je huis.
Had je al kinderen? Ging dit makkelijk of ben je hier hulp bij nodig (als je lastige of te persoonlijke vragen vindt negeer het dan maar).
Tegen ons zeggen ze; als we nog een kinderwens hebben hierover wel moeten nadenken en liefst niet te lang wachten. Hebben nu een kindje van 9.5 maand ging operatie en hulp aan vooraf.
Is het maandelijks heel erg aan het worden je klachten tijdens de menstruaties? Welke medicatie krijg je nu?
ik heb een week gelegen onder narcose spiraal laten zetten. Omdat mijn man nog even geen kinderen erbij wil. Ik voel wel veel druk en idee dat als ik wat wil moet opschieten met onze kinderwens, maar het is natuurlijk gezamenlijke keuze.
Ze wilden ook rustig kijken in mijn buik, had een verkleefde eierstok achter mijn baarmoeder? Iemand ervaringen? Doet die nog wat?
Ook een knobbel in de vagina, zien ze met endometriose vaker.
Heel veel sterkte.
Nee we hebben nog geen kinderen. We willen het wel, maar het is toch best een lastige keuze. Kan nu twee dagen bijna niet lopen van de pijn onder mijn stuitje. Ik heb ook nog een andere aandoening waardoor ik elke dag hoofdpijn heb. Kan ik dan wel voor een kind zorgen? Maar ja als ik denk aan geen kindje krijgen voel ik me echt verscheurd van binnen, mijn leven is al zo anders gegaan, een kindje krijgen is het enige waar ik nog naar uitkeek.
Ik heb in het chronisch ziek topic meer geplaatst over het gesprek met de gynaecoloog, het was best een rot gesprek, was heel verdrietig, maar nu na twee weken gaat het wel weer.
Wat rot zeg, gaan ze daar iets aan doen of kunnen ze er niks mee? Bevalt je arts? Na het laatste gesprek twijfel ik aan mijn arts.
Wat heftig om te horen dat je twijfelt als je wel voor een kindje kunt zorgen ivm je chronische ziekte. Aan de hoofdpijn is niks te doen?
Hebben ze je al eens geopereerd aan de endometriose? Is dit mss oplossing?
Ben zelf tevreden over mijn arts zijn specialisme is fertiliteit en endometriose ideale combinatie dus.
Hij is ook heel eerlijk, laatst gaf hij aan er niet zo heel veel meer te doen is aan de pijn. Evt weer keer opereren en nu spiraal. Hormonen kan ik niet tegen.
Als je niet tevreden bent vooral op zoek na andere arts.
Het is zo uitzichtloos.
Nee de arts gaf aan dat ik waarschijnlijk een stoma zou krijgen als ze zouden opereren, dus dat is niet zo’n leuk vooruitzicht.
Nee de hoofdpijn (heb IIH) is behandeld door een drain te plaatsen maar heb alsnog veel klachten.
https://www.forumfeminarum.nl/t/chronisch-ziek/3429/646?u=bertha
Gebruik je helemaal geen hormonen? Wat heb je allemaal geprobeerd? Voor mijn andere aandoening zijn hormonen eigenlijk niet handig. Merk nu ook meer fluctuaties daarmee. Maar de arts wilde nu eigenlijk het liefst dat ik al medicatie voor de overgang zou krijgen.
Heb je qua pijn al een tens geprobeerd? Dit helpt mij wel.
Dat risico moeten ze aan iedereen vooraf meegeven zodat jij niet later niet geïnformeerd bent als .het echt nodig is. Vaak als het zo is het vaak ook tijdelijk. Hier is ook een stuk darm (20 cm, geloof ik) ook bij het rectum weggehaald en gelukkig geen stoma aan over gehouden. Anders misschien kijken of een andere arts het wel aandurft?
Zelf gebruik ik ook geen hormonen meer. Overgangsmiddel is en zal er nooit in komen. De pil die ik had werkte in het begin aardig qua symptoombestrijding totdat de bijwerkingen erger werden dan de kwaal helaas.
Wat fijn dat je geen stoma hoefde! Ze zei het vooral omdat ze duidelijk wil maken dat ik waarschijnlijk een stoma zal krijgen, dus dat ik een realistisch toekomstbeeld heb. Maar dat het bij jou niet hoefde geeft dan toch weer hoop, misschien moet ik echt naar een ander ziekenhuis. Niet echt een lekkere insteek als je arts niet eens vertrouwen heeft in de toekomst van je darm. Heb jij een fijne arts? Is je operatie lang geleden? Lijkt me wel zwaar.
Fijn dat je geen hormonen hoeft! Ik kon een week bijna niks meer tijdens menstruatie, niet lopen, ontlasting bijna niet ophouden, veel pijn. Dus daarin zijn de hormonen wel een verbetering. Als ik zal stoppen vanwege kinderwens vind ik dat ook wel erg spannend.
Een arts moet je echt altijd voor de volle 100% vertrouwen want jij kan niet meekijken bij de operatie en aansturen immers Dus een andere arts zou je zeker kunnen overwegen en in jouw geval zou ik dat al zeker willen als ze (gelukkig!) al tijdig aangeven het niet zelf te kunnen. Beter zelf grenzen aangeven dan zelf gaan aanmodderen met misschien vreselijke gevolgen.
Mijn arts vind ik fantastisch. Echt. Na heel veel artsen die vonden dat ik het niet had na slechte ervaringen met hormonen en niet weer wou proberen dan wel kom maar terug als je aan kinderen wilt beginnen kwam ik nergens, want ik heb geen kinderwens.
Ze geven wel aan het te kunnen alleen is de uitkomst dan niet per se heel leuk 
het is wel een endometriose centrum. Ik word verder wel serieus genomen. Heb ook wel geluk dat ik hier snel terecht kon (gewoon in mijn woonplaats). Wat rot dat jij wel zo’n lange weg hebt gehad, hoor je zo vaak kan daar zo boos van worden! Naar welk ziekenhuis ga jij?
Ha, is dat het Rijnstate toevallig? Daar ben ik ook nog geweest in mijn lange zoektocht en daar vond de toenmalige zogenoemde specialiste daar destijds dat ik geen endo had. Mijn cyclische rectale bloeden werd nog net niet compleet weggelachen met dat het zoiets helemaal niet kan…
Door wanhoop en op aanraden van een vriendin ben ik buiten de Benelux terechtgekomen helemaal. De verzekering dekt het gelukkig wel dus dat scheelt een hele hoop 
Ja Rijnstate! Wat rot zeg! Ik heb dit gehad bij twee huisartsen, zij maakten mij ook haast belachelijk. Maar wel nog veel erger natuurlijk als zelfs een specialist het ontkent, schokkend zeg! Voorheen zat dokter Nap er, daar hoor je enorm veel wisselende ervaringen over. Ik kwam eerst bij dokter Boers en nu van het endo team dokter Aalders.
Wat heftig wel buiten de Benelux! Spreek je dan wel dezelfde taal als daar? Ik zat zelf meer te denken aan het radboud maar ik heb daar met mijn andere chronische ziekte best wel slechte ervaringen en je hebt daar ook een flinke wachtlijst.
Het was inderdaad Dr. Nap die ik daar heb gezien destijds. Ze maakt zich zo druk over endo op congressen en weet-ik-veel waar allemaal nog in de literatuur. Kom je daar? Nou ik heb nog net letterlijk niet het woord aanstelster gehoord maar het kwam wel eng in de buurt. Zij is helaas nu naar Radboud vertrokken en merk dat veel erg erg onder lijden. Zijn juist weggerend van haar in het Rijnstate en dan alsnog weer tegenkomen in het Radboud. Zit je ook niet op te wachten. Zeker als je er al zelf slechte ervaringen hebt met iets anders.
Ja ik spreek gelukkig voldoende Engels en mijn arts ook. En als we het allebei even niet weten waar de ander het over heeft? Hup, hij pakt gewoon zijn laptop erbij en we zoeken het op totdat we allebei snappen wat we bedoelen. Wel wacht ik daardoor nu ook ivm corona al bijna een jaar nu op mijn nacontrole. Alles gaat gelukkig goed hoor maar na jarenlange samenwerking is dat toch wel zo even zo fijn om weer even alles face-to-face door te spreken met wat als ik weer klachten krijg? etc.
Nee ik heb pas sinds dit jaar de diagnose dus ben niet bij Nap geweest. En woon dus in t oosten, vind hefboom wel heftig om dan zo ver weg naar dat centrum in Den Haag te gaan. Ben je daar ook geweest? We verhuizen wel over een tijdje dichter naar de Duitse grens, geen idee of het daar beter is dan hier. Ze zijn in Duitsland wel erg dol op opereren dat zou ik wel wat spannend vinden.
Woon je wel in Nederland? Ik heb er nog nooit over nagedacht dat je ook nog naar het buitenland kan natuurlijk. Maar je hoorde daar dus via iemand over? Wel belachelijk hoor, minstens 1 op de 10 vrouwen heeft dit en dan is het zo zoeken naar een juiste plek om zorg te krijgen. Hoe kan dat nou.
Je hebt ook het MST in Enschede nog bedenk ik me net. Misschien is dat een idee mocht je toch verder willen kijken? Al is het maar van dan heb ik het gedaan en kan je misschien beter beslissen met hoe en wat verder? Snap als dat de diagnose net nieuw is dat je niet gelijk zo’n extreme sprong als mij en zag het ook echt als noodoplossing want ik was al jaren dood- en doodziek en elke keer weer: nee we kunnen niks vinden op de echo.
De eerste keer ben ik in Duitsland geopereerd en vond het een erg prettige ervaring zelf. Iets daarna ging het centrum in Den Haag open maar besloten bij mijn huidige arts te blijven. De keren daarop in Oostenrijk waar mijn arts ook vandaan komt en ik reis dan inderdaad vanuit Nederland daarheen. Bizar dat het moet maar helaas, ik kwam hier niet verder dan dieet adviezen en of ik misschien niet beter psychische ondersteuning kon zoeken want het was psychosomatisch. Oh wat heb ik een boosheid gekend toen mij werd verteld dat de operatie ja endo had gevonden en heel veel ook. Wat nou prikkelbare darm en weet-ik-wat allemaal. Inmiddels drie keer geopereerd want de eerste keer wou ik geen (delen van) organen missen. Maar toen bleek de endo in de darm dieper dan verwacht en bij verslechtering kon ik dus dat stuk darm laten verwijderen wat ik later dus heb gedaan maar ook werd er toen adenomyose aangetroffen en nu laatste keer tussen de twee lockdowns in vorig jaar mijn baarmoeder laten verwijderen ivm adeno. Heb helaas nog wel wat pijn van verklevingen die ik vermoedelijk aan de laatste operatie heb overgehouden maar ik heb me in meer dan 10 jaar niet zo goed gevoeld als nu.
Heel veel artsen konden gewoon niets met me aan. Wil je geen kinderen? Reageer je beroerd op hormonen? Weiger je die overgangstherapie omdat dat je dat te heftig lijkt? Eigenlijk ben je ook nog te jong om endo te hebben terwijl er wel in de wetenschap bekend is dat het ook onder andere in foetussen is aangetroffen.Ja dan kunnen we eigenlijk niets met je aan. Wat toch niets uit zou moeten maken? Ik heb pijn en wil daar graag vanaf maar vooral een antwoord op van waarom ik zo’n pijn heb. En dat konden ze me jammer genoeg niet geven. Dus gelukkig had ik die vriendin die me tipte nadat haar zelf werd gezegd dat ze toch bijna in de overgang was en dan was het klaar (not) en zo is het balletje gaan rollen.
Wauw heel boekwerk zo maar hopelijk heb je er wat aan?
Wat bizar zeg, klinkt wel echt alsof je enorme pech hebt gehad met de artsen. Ik voel vooral twijfel bij mijn arts omdat zij dus sowieso denkt dat ik een stoma zal krijgen, terwijl ik het er dan met mijn fysio (die ook in het multidisciplinair team zit) over had en die zei ‘maar wie zegt dat het helemaal gaat ingeoeien?’ En toen dacht ik ook wel echt van ja verdorie we weten toch helemaal niet hoe het zal gaan, en dan zit ik alvast te rouwen omdat zij in een consult tien keer stoma zegt. Als zij al geen hoop erop heeft, wie dan wel?
Ik ben overigens toen paar x bij huisarts geweest en op aandringen van mij (ze ging t maar googelen (cyclisch bloedverlies bij ontlasting) en werd toen helemaal bleek omdat ik toch wel eens gelijk kon hebben inderdaad. Toen bij een gynaecoloog gekomen die een echo heeft gemaakt en een mri en darmonderzoek liet inplannen. En daar was het dan op te zien dus kon ik door naar de volgende gynaecoloog. Dus dat is wel super ‘makkelijk’ gegaan als ik jouw verhaal zo hoor! Echt rot zeg. Achteraf had ik wel al jaren veel zij en en heup pijn, dat leek eerder een blessure maar blijkt nu dan door de endo te komen. En ook pds inderdaad.
Ik weet niet hoe het in Enschede is eigenlijk, ik heb daar wel echt ooit een hele slechte neuroloog gehad en weken in t ziekenhuis gelegen. Allemaal slechte ervaringen in alle ziekenhuizen in t oosten (behalve tot nu toe in Arnhem dan)
Denk ergens wel misschien moet ik al wel doorpakken voor als het ooit wel erger wordt… helemaal als ik jouw verhaal hoor. Heftig zeg, ook dat ze zeiden dat je er te jong voor bent, wat een onzin.
Ik meld me hier ook maar weer eens, maar het MST is qua ziekenhuis en ook intern (personeel) goed opgeschud en ik hoorde toen ik daar in buurt zat veel goede verhalen over het MST. Er zit daar sowieso een endo gynaecoloog, die daar opleider is waar ik toen goede dingen over hoorde. Hij heet Laurens van Boven.
Zelf heb ik dus geen diagnose, zit nu weer zelf een beetje te klooien met wat ik wil qua anticonceptie. Laatste 2 jaar van mn spiraal waren matig, om de week (ovulatie en ‘menstruatie’ zonder vloeien) veel pijn en ook PDS klachten. Nu de cerazette pil om door te slikken, maar dan doen mn borsten veel pijn. Bij de normale pil is mijn libido -1…
Ben al naar een gyn geweest voor een echo en die ziet natuurlijk niets (duh). Ik heb gewoon nog even geen zin in dit gezeik met eindeloos voor mezelf opkomen. We hebben een kinderwens en dan zien we het wel denk ik.
Ik duim voor goede zorg voor jullie 
(en geen stoma!)
1 like
Ja pff, ik zou ook bang worden als ze het steeds weer over die stoma hebben. Je kan ook cyclisch rectaal bloeden hebben door stomweg door als “gewoon” je baarmoeder en darmen aan elkaar zitten wat hier ook vaak voorkwam en dan heb je echt geen stuk darm en of baarmoeder eruit nodig en dus ook geen stoma. Maar heeft jouw gyn dan geen darm arts die assisteert? Want sommige teams hebben dat dus wel wat heel erg scheelt. Hoef jij ook niet steeds bang te zijn omdat zij steeds stoma noemt en anders dat ook gewoon zeggen he dat je dat niet meer wilt horen steeds. Misschien ben ik gewoon door al mijn jarenlange ellende van kastje naar de muur stukken assertiever geworden maar toch. het is jouw lijf en dito regels en daar moeten ze rekening mee houden en respect voor hebben.
@tessel Klopt het is inderdaad Dr. Van Boven waar ik naar refereerde daar. Er zit daar ook Dr. Verberg maar zij lijkt alleen te behandelen als fertiliteitstraject.
Hormonen moeten niet meer ellende geven dan de ziekte zelf als in qua pijn. Want endo maakt eigen hormonen en heeft ook eigen zogeheten receptoren voor hormonen en dat is verschillend per plekje en persoon dus ik ga helemaal kapot van eisprong tot menstruatie en jij misschien de week net na je eisprong. Qua endo doen hormonen niets ondanks dat nog wel vaak gezegd wordt: geen remming, opdroging, of wat dan ook. Het stomme is dat de ziekte juist gewoon kan doorgaan ondanks gebruik ervan. Dus doe wat goed voelt en voor mij is dat persoonlijk geen hormonen. Hopelijk kan jij ook wat vinden wat goed werkt voor jou(w klachten) ^^
jeetje dit wist ik niet eens 
Kan hier af en toe zo boos van worden he. Heb zelf geneeskunde gestudeerd en heb zoveel geleerd over een paar aandoeningen die nauwelijks voorkomen en zo weinig over een aandoening die verdomme 1 op de 8 vrouwen treft! Kan soms wel janken als ik hier mee lees of bang ben voor wat mij mogelijk te wachten staat.
2 likes