Jawel hoor, er is dus een multidisciplinair team waarin alle patiënten worden besproken en daar zit ook een uroloog en mdl arts bij. Het team En ze weten dus wel waar het (minstens) zit omdat het zichtbaar was op de mri.
Nee ik eerst ook niet! Totdat ik in de medische literatuur dook met hoezo heb ik pijn vanaf eisprong tot menstruatie? want ik zou zogezegd geen endo hebben om dat. In mijn zoektocht toen kwam ik o.a. deze studie tegen die heel veel duidelijk maakte.
Dan zou ik eens vragen @Bertha of je eens met de darm arts mag vragen of die ook een stoma als mogelijkheid ziet? Ik wou ook daarom nog even praten met de arts die met mijn darmoperatie meewerkte met hoe en wat.
Het ging over de toekomst dus is sowieso niet voor nu, staat nu geen operatie gepland. Mijn partner en ik hebben wel een kinderwens dus eerst dat om die kinderwens niet in gevaar te brengen. Ik heb de zelfbedachte theorie dat er dan daarna een positieve reorganisatie zal zijn in mijn buik en dat de endo dan op een net iets minder vervelende plek zal zitten omdat de baarmoeder dan iets anders is ofzo 
Ik ben niet zo kundig genoeg om dat artikel helemaal goed te begrijpen maar er staat wel specifiek DIE, niet alle vormen van endometriose @tessel Dus dat is iig al weer net iets ‘zeldzamer’ (maar nog steeds echt niet zeldzaam dus)
Heel goed om eerst even andere dingen op orde te scheppen en dan verder kijken. Want je kan ook prima zwanger worden ondanks endo. Je bent niet standaard onvruchtbaar door je endo. Toch ben ik wel voor opereren als de kinderwens uitblijft uit zichzelf want dan heb je ook meer kans op zwangerschap en niet achteraf een baby met pijn. Herstellen van een operatie kan ook een jaar duren ook dus het is niet operatie en nu is het klaar. Helaas!
Toevallig alleen die link bij DIE inderdaad maar ook oppervlakkige endo kent haar eigen hormoonreceptoren. Zo heb ik dus echt pijnverlichting van oestrogeen terwijl bijna alles schreeuwt dat ik dat niet mag nemen want endo. De pil waar ik een heel jaar goed mee ging was ook heel veel oestrogeen en mede daarom zo’n fijne pil. Zal even moeten zoeken nog van die eigen hormoonaanmaak als iemand interesse zou hebben?
1 like
Vanwege de locatie van de endometriose opereren ze daarom iig liever nu nog niet. Ik heb nog een andere chronische aandoening en omdat ik best wel beperkt ben door alle pijn zouden we het al mooi vinden om 1 kindje te kunnen krijgen. Of en hoe goed dat lukt is natuurlijk voor iedereen altijd afwachten, we mogen het eerst zelf een half jaar proberen en dan kunnen we geholpen worden. Op de mri was iets gezien bij mijn eierstok maar was niet duidelijk of dat een ovulatie bloeding kon zijn of endometriose. Dus hopen gewoon op het beste, terwijl we er ons van bewust zijn dat we niet de meest succesvolle (mijn partner heeft ook een chronische ziekte) lichamen hebben. Maar dingen kunnen ook gewoon eens meevallen. Vond dat ook stom van mijn arts, dat zij zo’n sombere toekomst schetste terwijl je helemaal niet kan weten hoe het gaat. Misschien heb ik het al vanaf mijn geboorte en heeft het er 30 jaar over gedaan, misschien is het echt in een paar jaar hard gegroeid, dat weten we nu helemaal niet dus waarom dan zo negatief denk ik dan.
Misschien een beetje persoonlijk dus als je het niet wil delen is dat ook prima, maar ik dacht net er over na en dacht ineens wat heftig dat je je baarmoeder hebt later verwijderen, maar jij vond medicatie voor de overgang juist te heftig! Komt dat dan door je slechte ervaringen met andere medicatie? Of wat maakt dat je voor zo’n grote operatie moest kiezen of hebt gekozen?
Ik was moe en druk dus heb mijn vriend dat artikel doorgestuurd en hij vond het wat te ingewikkeld en googelde erop en kwam toen op het complete artikel en hij had me het samengevat interessant!
1 like
Ik kom hier even binnen vallen met een situatie waarvan ik niet zo goed weet wat ik er mee moet. Het stelt geen reet voor bij waar jullie mee moeten dealen (wat belachelijk dat er zo veel te weinig aandacht is voor endometriose…), maar misschien hebben jullie wat zinnigs te zeggen. Ik heb afgelopen jaar vaker bloedverlies gehad bij mijn urine, steeds 1 of 2 dagen voor mijn menstruatie begint. Tijdens mijn menstruatie is het moeilijk te peilen of het dan ook gebeurt, ik heb geen extreme last van mijn menstruatie verder.
Ik ben in maart hierom helemaal doorgelicht in het ziekenhuis via de uroloog. Ik heb toen ook aangegeven dat ik het vreemd vond dat het altijd rond mijn menstruatie is. Ik heb toen een CTscan gehad waarop niks gevonden is (is endo zichtbaar op ct uberhaupt? die ct was ook niet tijdens een menstruatie). Ook heb ik een kijkonderzoek gehad in mijn blaas tijdens mijn menstruatie en daar was gelukkig niks te zien. Ik ben toen helemaal gezond verklaard en als het weer zou gebeuren dan vonden ze dat ik het best naar een nefroloog kan gaan.
Ik heb het sindsdien niet meer gehad maar ik zag het net weer (zit weer vlak voor mijn menstruatie). Zouden jullie doordrammen over evt onderzoek naar endometriose? Ik heb dus amper klachten, maar misschien is het iets beginnends?
Hierboven zeg ik zelf ook al dat ik aan de ene kant me wel verder wil laten onderzoeken, maar dat het wel veel tijd en energie kost en nu geen zin heb om ‘door te drammen’. Er zullen mensen zijn die in een keer bij de juiste arts terecht komen en hop de juiste diagnose krijgen, maar volgens mij is dat relatief zeldzaam in dit geval.
Op een CT-scan denk ik niet dat je het ziet, het weefsel daar bestaat sowieso uit allemaal kleine structuren waarin een endometriose haard niet op zou vallen. Ik beoordeel ook CT-scans voor mn werk. Op een MRI is endometriose veel beter zichtbaar. De medische term waarop je kan zoeken is (cyclische) hematurie, trouwens.
Aan de ene kant denk ik dus: ga ervoor, laat het goed uitzoeken en dan weet je waar je aan toe bent. Aan de andere kant: als je nu weinig last hebt, wil je daar nu dan de energie in stoppen? Denk dat voor beide wat te zeggen is en er geen foute keuze is. Je kan ook vragen om een verwijzing naar een endometriose centrum en het daar overleggen met de gynaecoloog. Je hoeft niet meteen de hele molen in. Misschien zegt die ook dat het past bij endometriose en dat als je nu geen klachten hebt, niets doen (qua diagnostiek) ook een optie is.
Ah dank voor je reactie! Ik kan het goed volgen.
Ik wil het liefst natuurlijk dat het niet erger wordt of dat ik ingroei in mijn blaas zou krijgen oid. Als ik zoiets zou kunnen voorkomen is dat denk ik wel belangrijk, maargoed ik weet niet zo goed waar ik het over heb. Ik denk dat ik eens met mijn huisarts ga overleggen…
1 like
Wat naar! Ik zou zeker aangeven dat je endometriose graag wil uitsluiten als optie omdat dat in je hoofd blijft zitten. Ze zouden dan eerst een echo en dan een mri kunnen doen. Ik had ook geen bijzondere menstruatieklachten verder. Sommige artsen denken nog steeds dat dat nodig is om endometriose als optie te zien, maar dat is echt onzin.
2 likes
Het is de moeite waard je in te lezen via de patiëntenvereniging voor je huisartsbezoek. Er heerst zeker nog veel misinformatie over endometriose onder (huis)artsen.
2 likes
Merci voor het meedenken, dat is fijn!
@tessel Ik ga me eens even goed inlezen, dank voor je tip. Ik heb een fijne vrouwelijke huisarts maarja, hopen dat ze er een beetje wat van weet inderdaad…
@Bertha Het uitsluiten is idd wat ik hoop! Ik ben iig wel redelijk gerust gesteld in Maart toen er bij dat kijkonderzoek niks geks te zien was in mijn blaas. Het gaat ook maar om heel weinig bloed in mijn urine, echt een mini drupje . Eerst dacht ik dat het spotting was vooraf aan mijn menstruatie maar later bleek het dus mijn urine te zijn (is toen ook aangetoond).
Ik ga dit topic ook eens goed doorspitten, voordat ik jullie bestook met allerlei vragen 
2 likes
Hey vervelend dat je hier last van hebt en niet weet wat er aan de hand is. Het moeilijke met endometriose is dat het niet in één vorm voorkomt en moeilijk te diagnosticeren is, eigenlijk enkel met een kijkoperatie met zekerheid vast te stellen. Op een MRi kan het soms zichtbaar zijn maar lang niet altijd (en dan moet je ook een arts hebben die het herkent op de mri). Het duidelijkste is wanneer er bvb. cystes in de eierstokken zijn, die niet kleiner worden.
Maar goed, dit helpt jou allemaal niet verder. Om maar te zeggen: het is niet omdat er bij een echo of mri niets te zien is, dat enzo uitgesloten is.
Heb je een kinderwens? Ik zou ook daarvan mss laten afhangen is hoeverre je endo probeert uit te sluiten.
1 like
Ik plaste bloed tijdens mijn menstruatie en poepte bloed en dan ook nog “gewoon” uit de vagina. Bij het plassen bleek het endo op mijn blaas te zitten en sindsdien geen last meer van gehad. Zeker als het cyclisch is het zeker interessant om mee te nemen en goed te laten onderzoeken. Doet het ook pijn nog of iets anders “vaags”?
@Bertha Ik snap je volkomen. Doen wat goed voelt voor JOU daar gaat het om. Het is jouw lijf en ook dito keuze. Zeker als je al chronisch ziek bent heb je al genoeg afwegingen te nemen as is dus save your spoons 
het helpt denk ik ook al dat je een vriend hebt die ook chronisch ziek is. Dan begrijp je elkaar beter heb ik altijd het idee.
En totaal niet persoonlijk om te vragen, fijn juist! Ondanks bijna niemand in mijn irl kring het weet. Anyway, ik had inderdaad slechte ervaringen met andere medicatie (pil, spiraal, etc.) en omdat die overgang ook geen garantie is dat je (tijdelijk) pijnvrij bent. Plus je mag het maar 6 maanden in je leven inzetten en kan ook levenslange bijwerkingen ondervinden zoals blijvende botontkalking, eierstokken die niet meer werken, en de lijst is eindeloos. Dus ik vond het de moeite niet waard om te proberen als het met geluk even 6 maanden mijn symptomen zou platleggen en dan weer bij af zijn. Dus ivm adenomyose (endometriose in de spierlaag van je baarmoeder) en dus al jaren krampen ter sterkte van weeën had ik niet alleen steeds vreselijke pijn maar ook andere klachten dus toen zelf voor gekozen om toch te laten verwijderen. Eierstokken zitten er nog dus ik ben niet in de overgang gekomen gelukkig. Gyn stond niet te springen om het te doen maar als ik psychologisch kon bewijzen dat ik wist wat het inhield en echt geen ondoordachte keuze was. Zeker vanwege mijn leeftijd en geen kinderen was het voor hem een: weet je dit zeker?-kwestie. Maar toen ik op de verkoeverkamer wakker werd en het gevoel van een bowlingbal in een blok beton uit mijn buik was verdwenen wist ik dat ik de juiste keuze had gemaakt. Nu bijna een jaar later is dat het nog steeds want ik val weer af, kan weer na jaren spijkerbroeken dragen oh ik heb dagen terug echt nog een dansje gedaan in het pashokje van de H&M dat ik weer erin paste na al die jaren eruit zien alsof ik 7 maanden zwanger was en ook het geen pijn deed. Zo zijn er nog meer dingen die nu anders (lees: beter) zijn. Ja, ik zou het zo weer doen.
1 like
Wat goed zeg. Soms vergeet je een beetje dat iets dat zo groot klinkt ook (naast dat het alsnog heel ingrijpend is natuurlijk) veel goeds/verlichting kan brengen. Moedige keus, fijn dat het echt de goede keus is geweest en je dat ook zo goed aanvoelde!
Dank je wel! En ook al had het niets opgelost qua pijn dan had ik het ook al heel fijn gevonden vanuit een sterilisatiestandpunt haha
@Gatta dank voor je toelichting! Ik heb geen kinderwens momenteel, in de toekomst weet ik het niet. Ik denk eerder niet dan wel. Dat scheelt wellicht. Ik denk dat ik niet snel ver zal gaan voor een diagnose momenteel omdat ik buiten dat ik dat bloed zie geen klachten heb. Hopelijk blijft dat zo…
@Meow Is dat bij je blaas vanzelf verminderd? Dat klinkt wel hoopgevend. Of na je operatie? Wat een heftige beslissing, sterk en fijn dat het zo goed is uitgepakt.
1 like
@babushkababy Ik kan niet voor @Meow spreken maar ik vrees dat het niet zomaar is overgegaan, endometriose gaat nooit zomaar weg… Ik heb wel tips van de fysiotherapeute gekregen voor toiletgedrag. Sinds ik die volg heb ik geen pijn meer bij het plassen, echt bizar dat de grote truc daarvoor was gewoon recht op zitten. Ik heb ook minder vaak bloed bij ontlasting maar dat kan ook zijn door de pil… Adviezen voor toiletgedrag
Ik was heel even naar een winkel en moest daar 15 minuten staan. Nou had ik best een oke dag maar ik kan gewoon echt niet lang staan, voelde wel confronterend. Alle stoelen bezet en toen er een vrijkwam was er een zwangere vrouw die wel wilde zitten. Gelukkig heb ik mijn aankoop als troost, maar het voelde echt niet leuk.
Nee ik heb echt een operatie nodig gehad daarvoor om dat op te lossen. Toch kan je inderdaad ook al veel doen via bekkenbodemfysio en dan niet iets als kegels want over het algemeen is die bij ons al enorm aangespannen.
@Bertha ahhh dat is zo herkenbaar 
soms ga ik dan gewoon op de grond zitten. Wat heb je gekocht? Want troostaankopen zijn ook leuke aankopen immers.
Minder bloed kan zeker komen door de pil nu. Ik had geen bloed meer na mijn darmoperatie en was toen vrij snel aan de pil gegaan maar toen ik ermee stopte was het weer terug. Bleek dus bij de baarmoederverwijdering dat het kwam omdat mijn darm en baarmoeder weer aan elkaar zaten gekoekt.
De Storytel ereader! Echt niet heel nodig want heb al een ereader maar nu was ik weer ik weer een ebook in de app begonnen en dat leest zo flut. En wel leuk dat je er ook mee kan luisteren. Ik heb een chronische hoofdpijnaandoening daardoor ik luisteren vaak fijner. En bij een ereader kan je de letters mooi groot zetten! hopelijk ga ik zo ooit mijn telefoon iets minder gebruiken.
Ja kan zijn gewoon dat de weg vd ontlasting minder vervelend is door gebruiken van een krukje maar kan ook gewoon zijn dat het daar nu dan wat rustiger is. Maar de pijn bij plassen is wel echt beter geworden.
28 sept heb ik een afspraak op de endometriose poli in mijn eigen stad… Ik ben zeer benieuwd. Wel spannend. Mijn huisarts nam me gelukkig heel serieus.
2 likes