Ik kreeg gisteren te horen van mijn gynaecoloog dat ze vermoedt dat ik endometriose heb. Op dat moment is er weinig over gezegd (ik kwam er ivm spiraaltje) maar nu merk ik dat ik er toch wat van geschrokken ben, en dan vooral de mogelijke onvruchtbaarheid of verminderde vruchtbaarheid.
Zijn er onder jullie die deze diagnose gekregen hebben en hun ervaring zouden willen delen? Of voor wie hier mee wil praten over zorgen, moeilijkheden, vragen… omtrent endometriose.
Upje.
Speciaal een account aangemaakt om hier op te reageren.
Ik heb de diagnose in 2013 gekregen maar word al sinds 2010 behandeld. Mag ik vragen bij welk ziekenhuis je loopt? Word je behandeld door een endometriose specialist?
Ik heb het ook. Twee jaar geleden vastgesteld bij mij.
De pijn bij mijn menstruatie werd iedere maand erger, en de laatste maanden voor de diagnose was het zelfs zo erg dat ik twee dagen niet kon lopen van de pijn. Daarbij kwam ook nog eens dat ik allergisch ben geworden voor ontstekingsremmers zoals ibuprofen en naproxen, dus er was echt niet meer op te boksen tegen de pijn. Ik ben door de dokter doorverwezen naar de gynaecoloog en die heeft een inwendige echo gedaan. Ze kon niet super veel zien toen en wist me te vertellen dat er in ieder geval nog niks was aangetast, maar al mijn symptomen wezen iig op endometriose.
Ik kreeg toen orgametril voorgeschreven. Dat zet je hele cyclus stil en zorgt er dus voor dat de endometriose niet meer kan groeien. Als dat zou werken, dan was het dus zeker dat ik het heb. En inderdaad, het werkte. Geen pijn meer, geen last. Ik slik het nu bijna twee jaar en het gaat hartstikke goed. Geen last van bijwerkingen gelukkig ook, want die kunnen wel stevig zijn.Het is alleen geen anticonceptie, dus ik heb nog wel een spiraaltje erbij.
Als ik ooit kinderen wil moet ik wel terug naar de gynaecoloog, omdat we dan een plan moeten opstellen om pijnvrij te blijven tijdens het hele proces, want ik moet van de orgametril af dan. Maar in theorie kan ik dit dus blijven slikken tot de overgang.
Het is wel een paar keer gebeurd dat orgametril slecht te verkrijgen was, dus ik ben vooral bang dat het ooit helemaal niet meer te krijgen is. Ik ben er nu dus afhankelijk van om geen pijn meer te hebben…
Verwijderd
Endometrioseweefsel is niet hetzelfde als het weefsel dat in je baarmoeder zit. Het lijkt wel veel op elkaar.
Grootste misverstanden over endometriose
Dit vat het eigenlijk wel samen
Ik loop al 2 weken met Endometriose in mijn hoofd. Afgelopen 3 menstruaties wordt mijn menstruatiepijn steeds erger, nu zelfs zo erg dat ik zelfs hevige pijn heb bij de eisprong. Huisarts heeft afgelopen week gevoeld, maar kon niks geks vinden. Naproxen heb ik voorgeschreven gekregen voor de pijn, maar helpt niet echt.
Ik ga na mijn menstruatie maar terug en vragen voor doorverwijzing naar gynaecoloog.
Lees zoveel verhalen op internet, het is geloof ik bij iedereen anders… Sommige vrouwen hebben er héél veel last van en sommige vrouwen hebben het niet eens door dat zij het hebben.
Heel veel succes volgende week! Snap dat je het spannend vind, maar als de operatie voorbij is zal je heel blij zijn dat je dit hebt gedaan. Ik zal aan je denken, wanneer heb je de operatie?
Mijn pijn was in februari nóg erger geworden. De pijn hield 3 dagen aan, alleen was mijn huisarts toen op vakantie. Wou liever niet naar vervangende arts… Met pijnstillers heb ik het een klein beetje kunnen onderdrukken. Heb toen tegen mijzelf gezegd dat bij mijn volgende menstruatie naar de huisarts ga, zodat ie kan zien hoeveel pijn het wel niet doet en ik graag serieus genomen wil worden. Alleen… De pijn is nooit meer terug gekomen? Menstruaties erna waren normaal, op 2 a 3 hevige pijnsteken van paar minuutjes na. Snap niet hoe dit kan maar ik ben wel heel blij dat het weg is. Ben soms alleen bang dat het weer uit het niets terug kan komen.
Nee, geen enkel onderzoek gehad bij gynaecoloog. Misschien wel verstandig inderdaad. Het enige wat ik kan bedenken dat is veranderd is mijn stresslevel. Die was in die maanden echt torenhoog.
Succes dinsdag! 
En, hoe ging je operatie? Viel het tegen of juist mee? Als je het wilt delen natuurlijk.
Fijn dat het minder erg was dan waar je bang voor was! Keelpijn, spierpijn, zwak etc zijn “gelukkig” normale dingen na zo’n heftige operatie… Wens je veel beterschap toe.
Dat is niet niks wat je te horen kreeg van de chirurg… Eerst goed aansterken en dan kan je er pas helder over nadenken. Wel fijn dat er zulke trajecten bestaan en dat je er nu vanaf weet hoe de situatie is in je eierstok. Denk dat het goed is als je het inderdaad wel even parkeert!
Hallo,
Twee maanden geleden heb ik operatie gehad om de endometriose te verwijderen. Ze hebben de endometriose op mijn endeldarm en in mijn onderbuik weggebrand en een chocoladecyste uit mijn eileider verwijdert.
Ik vraag me af hoe het nu verder gaat, begrijp bij iedereen anders verloopt en ga ook de arts vragen voor meer duidelijkheid.
Hoop iemand van jullie misschien antwoorden weet op mijn volgende vragen.
De endometriose is weggehaald. Blijft het altijd weg?
Of is er kans in toekomst nog een keer geopereerd moet worden.
Komen chocoladecyste’s terug? Zoja hoe snel kan dit gaan?
De verwachting was dat na de operatie de pijn bij de menstruatie veel minder was, helaas valt dit tegen. Iemand soortgelijke ervaringen?
Groetjes
Even een positief verhaal: een vriendin van mij heeft ook endometriose en ze is nu zwanger van de tweede!
Dat fijn te horen. Hier speelt dat ook wel mee.
Heeft ze hulp hierbij gehad?
Nee geen hulp voor nodig gehad. Ze hebben wel lang geprobeerd bij de eerste. Bij de tweede was het zomaar zo ver;).
En had ze een ernstige vorm (veel pijn, geopereerd,…)? Er zijn heel veel gradaties namelijk. Maar ik heb ook al regelmatig gehoord dat vrouwen met (ernstige) endometriose toch nog op natuurlijke wijze zwanger raken, dus ik heb ook nog hoop dat het in de toekomst lukt.
Bah wat heftig. Vooral het zo snel terug komt.
Je was geopereerd las ik, waar hadden ze de endometriose weggehaald (als ik mag vragen)?
Het komt (helaas) dus gewoon weer terug als ik jou ervaring lees.
Was je dit ook bekend?
Wat naar wat dat de minipil en dat andere ook niet werkt, wat ga ze nu gebeuren?
Bedankt voor het reageren.
Wat ik begreep kijken ze als ze endometriose of zo’n cyste vinden altijd verder of het op andere plekken zit.
Wel spannend wat er uit komt bij jou en ze eraan gaan doen.
Hou me maar op de hoogte als je wilt.
De klachten buiten menstruatie om zijn veel beter. Tijdens de menstruatie nog veel last; enorme buik en rug krampen, 2 a3 nachten ik vaak wakker lig, veel vloeien, duizelig, zere bekken en erg moe, pijnlijke en moeilijke stoelgang.
Zijn deze klachten herkenbaar? Wat zijn jou klachten?
Groetjes
Hallo,
Ook ik heb endometriose. Jarenlang buikpijn gehad, regelmatig de huisarts bezocht, maar altijd weer naar huis gestuurd met dat ik vast gevoelige darmen zou hebben. Dit heeft zeker wel 10 a 12 jaar geduurd.
Uiteindelijk in 2016/2017 zelf zo hard moeten ‘vechten’ voor een doorverwijzing naar het endometriosecentrum. Kijkoperatie gehad en wat bleek; inderdaad endometriose.
Na de operatie is ons verteld dat als we een kinderwens hadden, we niet te lang moesten wachten. Al snel bleek ik zwanger en zijn we nu dolgelukkig en heel erg dankbaar voor onze zoon.
Maar nu; we denken er over na om misschien wel voor een tweede te gaan, maar ik “durf” niet. Bang voor teleurstelling, terwijl we nu zo gelukkig zijn met z’n drietjes. I
Iemand die dit herkent?
Hallo Lian,
Wat heftig je je zelf zo hebt moeten doorzetten om eindelijk de diagnose te krijgen. Duurt vaak lang voordat het echt wordt vastgesteld.
Waar zat/zit je endometriose en heb je ook last van de chocoladecyste‘s?
Weet jij ook hoe het zit met terugkeren van endometriose na een operatie? Groeit dit terug? Of is het voorgoed weg?
Komen chocoldecystes terug?
Tegen mij zeiden ze een 1,5 jaar geleden ook dat als we kinderwens hebben er voor moeten gaan omdat ze verwachten dit wel moeilijk kan worden of we hulp nodig zijn. Leuk om te horen is dit nooit, je begint dan al wat anders aan de kinderwens.
Wij zijn nu een jaar bezig zonder resultaat. Inmiddels geopereerd zoals ik eergisteren op dit forum heb beschreven. In februari hebben we de verdere onderzoeken met de fertiliteit arts, hier zijn we wel een paar keer geweest voor onderzoeken.
Wel heel fijn jullie een zoontje hebben gekregen zonder teveel hulp. Misschien kun je met een arts je zorgen bespreken??
Groetjes
Dank je wel voor je reactie.
Mijn endometriose zat op verschillende plaatsen, namelijk bij de blaas, endeldarm, buikholte, baarmoeder etc… Ze hebben veel kunnen wegbranden ofwel weg kunnen snijden.
Endometriose komt bijna altijd weer terug. Je kan dus ook meerdere keren geopereerd worden. Dat is ook waar ik nu bang voor ben, stel dat we een teleurstelling krijgen, wil ik mij dan weer laten opereren? (ik vond de operatie namelijk best heftig). Keuze’s waar ik eigenlijk niet over na wil denken en daarom mijn ‘kop’ in het zand steek. En dus misschien wel geen eens voor een tweede wil gaan…
Hoe ben jij te weten gekomen dat je endometriose hebt? Ook door vele klachten of vanwege de kinderwens?
Wat betreft de klachten na de operatie, die herken ik. Ik was zelf vrij snel zwanger na de operatie en daardoor klachtenvrij. Na de zwangerschap heb ik borstvoeding gegeven, wat ook voor minder klachten zorgt. Maar toen ik daarmee ben gestopt, had ik het idee dat de pijn nog erger was dan voor de operatie… De klachten heb ik nu voor een groot deel onder controle doordat ik heel erg let op wat ik eet, 2 a 3 keer in de week krachttraining doe (en dat helpt echt voor mijn gevoel!) en de minipil slik.