Het grote medische vragen-topic #2

Dank voor alle antwoorden! Super fijn om te lezen dat de ervaringen goed zijn. Ik vind het inderdaad mega spannend en zit nog in twijfel of ik het uiteindelijke eindresultaat zou willen weten. Althans, of ik het gen heb wil ik wel weten, maar of ik de aandoening zelf heb denk ik eigenlijk niet. Als ik het gen heb is het 50/50, dus ik denk dat ik me dan aan die mogelijke 50% kans ga vasthouden dat ik de aandoening niet heb. Ik ben wel blij dat de begeleiding ook goed is, denk dat dit natuurlijk wel zal helpen in het proces. De cardioloog gaf aan dat alles op dit moment nog een storm in een glas water is, dus ik ga me proberen niet al te druk te maken.

Lekker onsamenhangend weer, haha

1 like

Zo onsamenhangend vind ik het niet! Eigenlijk is zoiets ook best een dilemma; want ja, wil je het weten en leven met de wetenschap dat je het misschien wel hebt (het gen) en zo ja; hoe ga je daar dus mee om? Want het wil niet zeggen dat het jou overkomt en ook tot uiting komt. Alles is percentages ook en dat kun je positief benaderen en ‘negatief’, maar dat kan best even een ding zijn. En in het ene geval is een percentage hoog, andere geval niet. Maar net welke vraag eraan hangt hè. Ik heb ooit de zin eens gelezen waar ik zelf best veel uitgehaald heb: je hebt een hoge prijs betaald (weten van het gen) voor de winst die je nu behaalt (het weten en goed kunnen handelen indien nodig). Edit; ik bedenk me nu dat die zin misschien en echt als heel overdreven opgevat kan worden trouwens, hij komt van een website van een patiënte die dit dus aangaf en ik heb hetzelfde inclusief ziekte die tot uiting is, dus ik kon me er goed in vinden iig.

En inderdaad, je hebt zelf nergens invloed op, dus hoe moeilijk ook; laat het maar op je afkomen. Misschien valt het muntje de goede kant op en heb jij het niet (hopelijk!) en dan is de rest al niet van toepassing. Hopelijk lukt het om je komende tijd niet al te druk te maken

2 likes

Heeft iemand ervaring met een gezwollen gezicht door voeding? Ik heb nu zo’n anderhalf jaar last van een gezwollen gezicht, in een maand heb ik hier ongeveer 2 dagen geen last van. Het gekke is dat mijn gezicht er in de ochtend meestal goed uitziet en in de loop van de dag begint het weer op te zwellen (mijn wangen/ aan de onderkant van mijn gezicht vooral). De huisarts had me geadviseerd om bepaalde voedingsmiddelen te elimineren, dus ik heb een tijd geleden volkoren producten zoals volkorenbrood en havermout uit mijn dieet gegooid en toen was het een tijdje weg, helaas kwam het na een paar weken weer terug. Toen heb ik ook zuivel eruit gegooid en toen was het weer even weg maar nu is het er weer. Ik ben echt desperate op dit moment, want als ik denk dat ik de oplossing gevonden heb komt het gewoon weer terug, het ziet er ook gewoon echt niet uit.
Edit: ik drink verder genoeg water, beweeg genoeg, krijg mijn voedingsstoffen binnen, ik slaap de laatste tijd goed dus daar kan het ook niet aan liggen!

Ik heb al een tijd plekjes op mijn handen. Het komt en gaat, jeukt, maar heb er nooit heel veel last van. Vorige week heeft een vriendin (huisarts) er vluchtig maar gekeken, zij vond de klachten en het beeld passen bij winterhanden. Nu is het sinds donderdag een stuk erger geworden, en wordt nu echt vervelend. Wil er komende week dus even een afspraak voor maken bij de huisarts. Heeft iemand tips voor een crème oid die ik vandaag bij de drogist kan halen die de jeuk en wat verzacht?

Appelazijn erop smeren, werkt bij mij heel goed. Stinkt wel :stuck_out_tongue:

1 like

Ik zou weer naar de huisarts gaan als ik jou was. Je loopt er al zo lang mee nu. Misschien kan je een allergietest doen?

Je verwoord het inderdaad echt heel mooi, het is inderdaad heel lastig om met die eventuele wetenschap om te gaan. Helemaal als ik het gen blijk te hebben en ik ooit het punt bereik waar een eventuele kinderwens ter sprake komt. Dan heb je ook echt de vraag van ‘‘wat dan?’’ Laat ik mezelf dan alsnog volledig onderzoeken? Of laat ik het erbij zitten met de kans dat hij/zij het gen en of de aandoening ook heeft. Echt allemaal lastige vragen.

Ik vind het helemaal niet overdreven! De zin is ook wel iets om aan vast te houden en om over na te denken.

Ben jij na uiting van jouw ziekte bij de klinisch genetica terecht gekomen?

@Fredje

Ik zou iniedergeval bij binnenkomst niet gelijk je handen warmen of onder de warme kraan stoppen. Uit ervaring weet ik dat het dan nog erger gaat worden.

3 likes

Waar heb je juist last van, van je hip flexor? Ik heb met hiken soms ook last daarvan, dat het heel strak en gespannen voelt aan de buitenkant van mijn heup. Je kunt daar wel goede stretches voor vinden online!
En misschien oefeningen om het wat sterker te maken?

1 like

Oh, goede! Ik was mijn handen als ik binnenkom en ben met dit weer wel geneigd om dat met warm water te doen. Even aan denken dus.

Ik heb wintertenen gehad eenmalig wat de hel was, de jeuk vooral en het was rood en gezwollen. Wat mij het beste hielp en daardoor binnen een paar dagen over was: koud warm koud warm water afwisselen. Je doorbloeding gaat niet lekker en dat stimuleer je met koude warme afwisseling.

@Twijfelkont zegt het inderdaad goed. Daarnaast is het sowieso tweeledig: wat is het verhaal, welk syndroom zou het kunnen zijn, is daar voor te testen en 2: ga jij je laten testen, kies je voor controles of laat je het nog even rusten?

Wij zijn na x aantal jaar nieuwe kennis opnieuw gaan testen voor bepaalde mutaties bij nieuwe genen, waarbij we niet weten of we echt onszelf gaan op korte termijn laten testen. Je mag echt de tijd nemen voor die keuze en de bieden goede begeleiding.

Ik ben inderdaad na uiting van de ziekte erbij terecht gekomen! En in mijn geval hebben 1 op de 100 mensen dit gen, nou dat vind ik echt schrikbarend veel. Maar goed, zo lang je niet ziek bent, weet je het niet… en ik moet er maar mee leven nu. Voor m’n behandeling nu maakt het ook niet uit dat ik het heb, het gaat pas weer spelen bij een kinderwens. Soms kan ik het dus ook goed van me afzetten omdat ik dan denk ja 1 op de 100 mensen heeft het, ik ben niet per se ‘heel gek en anders’, maar soms dan vliegt het me ook aan omdat ik me dan zorgen ga maken over de toekomst. Slaat eigenlijk nergens op, want is allemaal nog zo ver weg. Afijn ik kan me voorstellen waar je mee zit! Zelf ga ik binnenkort weer terug naar de maatschappelijk werkster, en dan is dit voor mij ook wel een onderwerp om te gaan bespreken iig

Weet iemand toevallig iets van spierverslappers? Ik moet zo iemand ophalen die een PET-scan met spierverslappers krijgt (door die spierverslappers mag ze niet alleen naar huis oid) ik weet alleen niet goed wat ik moet verwachten, kan je met spierverslappers wel in het ov of beter een uber nemen? Van google word ik niet veel wijzer

De nagelriemen van allebei m’n grote tenen doen ontzettend zeer. Ik heb ze niet gestoten en ook zijn m’n nagels niet ingegroeid. Er is ook niks bijzonders aan te zien, maar als ik er op druk ga ik zo ongeveer door de grond. Iemand een idee wat dit zou kunnen zijn? Als ik Google op wintertenen of nagelriemontsteking krijg ik allemaal omschrijvingen met pus en blauw aangelopen voeten, dat heb ik allemaal niet.

Ik denk dat ze iets rustgevend heeft gehad zoals oxazepam. Dan ontspan je wat en kan het onderzoek beter uitgevoerd worden. Ze zou misschien iets suf kunnen zijn. Dus beter opgehaald worden ipv zelf in de OV.

2 likes

Thanks dat klinkt wel logisch! Ik ben een beetje zenuwachtig en bij spierverslappers zag ik zoiets voor me haha :woozy_face:

13 likes

Ik heb een bultje in mn borst en ik dacht eerst dat het een soort grote onderhuidse puist was (ik heb soms last van wat acne op mn borst en rug dus niet echt iets opvallends), maar nu zit het er wel al twee maanden. Vind het lastig om te bepalen of ik hiervoor naar de huisarts moet of dat het gewoon echt een soort puist is die onderhuids blijft.

Ik zou gewoon even bellen en laten nakijken. Better safe then sorry!

2 likes

Ik zou ook even laten checken.

1 like

Ik zou het zeker even laten checken bij de huisarts.

1 like