Ik denk dat zij meer gespecialiseerd zijn (schijnbaar, weet niet of dit echt zo is) in endometriose en het daardoor beter herkennen met die onderzoeken. Als ze op basis van die onderzoeken de diagnose niet kunnen stellen, betekent dat niet dat het er niet is. Een kijkonderzoek/operatie alleen bij graad III of IV doen is niet logisch want je hebt geen stadium als je geen diagnose hebt.
1 like
Volgens mij is t zo dat graad 3 en 4 zichtbaar zijn op mri en graad 1 en 2 dus meestal (of altijd? Durf ik niet te zeggen) niet.
Ik zou t centrum gewoon bellen met je vragen @Bill
2 likes
Er staat het volgende op hun site:
Endometriose graad 1 en 2
Het merendeel van de vrouwen met endometriose heeft endometriose graad 1-2 (90%). We spreken dan over een oppervlakkige vorm. Bij vrouwen met deze vorm worden er geen afwijkingen gevonden bij lichamelijk, echografisch of MRI-onderzoek. Graad 1-2 endometriose noemen we mild, maar dit zegt niets over de ernst van de (pijn)klachten
Endometriose graad 3 en 4
Bij endometriose graad 3 en 4 spreken we van diep invasieve endometriose. Ongeveer 10% van alle vrouwen met endometriose heeft deze vorm (naar schatting 40.000 vrouwen in Nederland). Hierbij kunnen oa de darm, blaas, eierstokken of middenrif aangedaan zijn. Dit kan meestal aan de hand van lichamelijk en echografisch onderzoek worden vastgesteld, maar soms is een MRI of laparoscopie nodig om de ziekte goed in kaart te brengen.
Verder heb ik nog de vraag of jullie aanraders hebben wat betreft informatiebronnen of fora.
Lief dat je dit doet voor een vriendin! De endometriose stichting heeft goede informatie en een Facebook groep. Ik vond de groep wat te heftig/deprimerend om de hele tijd met zulke berichten te geconfronteerd te worden dus ben daar uitgegaan.
Heeft je vriendin erge pijnklachten?
1 like
Hmm wat zij dus zeggen is dat ze geen kijkoperatie doen om de diagnose te stellen? Want dat was toch altijd de gouden standaard?
2 likes
Pijn, chronische darmklachten waar ze voor onderzocht is, continue druk op blaas, vermoeidheidsklachten, flinke menstruatiepijn (wel wisselend in ernst en met veel pijnstillers gaat het soms wel redelijk maar is alsnog vrij abnormaal) en nog wat dingen
Rot zeg! Wil huisarts doorsturen naar gynaecoloog? Of misschien opperen bij de MDL arts?
@tessel 10% van de patiënten heeft dus diepe invasieve endometriose wat over het algemeen zichtbaar is op mri. De overige 90% dus niet… bij hun kan na onderzoek, echo en mri een kijkoperatie gedaan worden als ze dat willen.
Ik vraag me sowieso af hoe vaak er achter de diagnose ‘prikkelbare darm’ (aka wel darmklachten, geen duidelijke diagnose) eigenlijk endometriose schuilt. Je hoort het zo vaak en vaak bij vrouwen.
@Bertha Ja dat is het gekke, want in dat stukje over het expertisecentrum lijkt te staan dat ze alleen een kijkonderzoek doen bij graad 3-4. Terwijl je juist bij graad 1-2 afhankelijk bent van het kijkonderzoek voor een diagnose?
3 likes
Ik kan alleen uit eigen ervaring spreken, ik heb een inwendig onderzoek, echo, mri en ct gehad, en daarop was wel wat te zien, maar niet heel veel. Ik heb toen een gesprek gehad waarin ze mij aanraden de pil 3 maanden te gebruiken om te kijken of de pijnklachten minder werden, zo niet dan kon ik weer contact opnemen om een kijkoperatie in te plannen. Dit heb ik uiteindelijk niet nodig gehad (maar die optie staat wel nog altijd open)
Bij mij was het dus in ieder geval geen ‘als dit dan dat’ situatie maar vroegen ze echt hoe ik er zelf in stond en was er ook niet zoiets als we zien niet veel op de echo dus we gaan niet verder. Maar dat verschilt vast per ziekenhuis.
En wat hierboven ook al wordt gezegd, mij werd meegegeven dat je bij een kijkoperatie pas echt zekerheid hebt over je diagnose!
Ja dat was ook de vraag van Bill toch, dat lijkt af te wijken van hoe het over het algemeen geschreven staat. Ik denk dat het er gewoon wat onhandig staat ofzo. Zou daarom t centrum bellen als je er over twijfelt en zoekt naar duidelijkheid.
Hier staat het wel weer bij als mogelijkheid voor vaststelling
1 like
Ze is al bij een gyn geweest in het verleden die niks zag op MRI of inwendige echo, en daarna zei dat ze aan de pil kon gaan, maar ze heeft erg slechte ervaringen met de pil (verschillende soorten). Ze wil nu graag verder kijken. Ze is al onderzocht door een MDL. Misschien is de pil uiteindelijk toch nodig maar die gyn was nogal dismissive en ze wil graag echt goed onderzocht zijn zegmaar en dan een soort behandelplan voor wat ze kan proberen behalve ‘ga maar aan een pil en nee heb geen idee welke dan wel goed zou zijn voor jou’.
Ahh! Rot! Hoe lang is dat geleden? Kan altijd wat verandert zijn natuurlijk. En niet elke gynaecoloog kan het herkennen (wat ik echt heel raar blijf vinden)
Op de endometriose site staat ook een overzicht met ziekenhuizen met endo specialisten
1 like
Ja is wel jaren geleden. Ze heeft ook al met een expertisecentrum contact gehad begrijp ik net waar ze zeiden dat ze hier niks over konden zeggen (edit: over het al dan niet inzetten van diagnostische kijkoperatie) omdat het per persoon verschilt (?) en dat ze gewoon een afspraak moet maken. Dus dan gaat ze dat maar doen, denkt ze
1 like
@Bill fijn, hopelijk is ze daar over niet al te lange tijd dan aan de beurt
Heb echt even een off day. Verdrietig en boos voor alle vrouwen die vaak worden afgescheept bij artsen, dat niet elke gynaecoloog het kan herkennen, dat ik het heb en elke dag pijn heb.
2 likes
Snap wel dat ze zeggen dat het per patient verschilt. Zij zien veel patienten met endometriose en herkennen de klachten beter dan andere gynaecologen. Als die klachten dan niet typisch zijn of naar hun mening duiden op iets anders is een kijkoperatie niet de logische volgende stap.
2 likes
Ik heb na bijna twee maanden wachten straks m’n eerste bekkenbodemfysio afspraak. En ik ben helemaal zenuwachtig en bang dat ik gewoon een aansteller ben en ze me helemaal niet kan helpen. Is toch gewoon gek ik een diagnose te hebben en dat telefonisch te horen, merk dat ik ineens behoefte heb aan bewijs ofzo! Wel echt stom snap niet dat ik niet gewoon blij kan zijn dat het eindelijk zo ver is.
1 like
Hallo allemaal,
Wat ik zo las ervaart iedereen de weg na diagnose anders. Bij mij heeft dit lang geduurd van mijn 15-26 ben ik vaak bij dokter geweest voor de pijnlijke menstruaties. Reacties; ga maar aan de pil, neem paracetamol en hoort erbij kreeg ik te horen is vast niet onbekend.
Eenmaal bij een andere arts (was verhuist) zei hij meteen vermoed je endometriose hebt, door gestuurd na een gewone gynaecoloog. Hier aan de pil gezet met antwoord grote kans je endometriose hebt. Ze hadden mijn bloed getest op ontstekingswaarde en inwendige echo gedaan.
De menstruaties waren uiteindelijk niet meer vol te houden met normale pijnstillers dus van naproxen, diflonac zit ik nu nog aan de tramadol. De huisarts (weer een nieuwe) vond dit wel heel heftig en begon over onze kinderwens. We waren nog maar 2 jaar bij elkaar wilden nog even wachten, maar dit raadde ze erg af.
Zodoende zijn we doorgestuurd na een endometriosespecialist en die is ook fertiliteitarts, die raadde ons aan als we zeker van elkaar waren en kinderen willen niet te lang te wachten. In oktober 2018 alle onderzoeken erop zitten. Hierna een grote operatie gehad; zat overal en had een dikke cyste in een eileider.
Hierna steeds na fertiliteitarts alles in de gaten houden; echo’s, hgs enz. Uiteindelijk in maart 2020 zwanger geraakt. Net op nippertje want had al weer een cyste en ander eileider zat vocht.
De verwachting was nu alles rustig zou zijn voor 9 maand. Helaas dit niet geval, de cyste die er zat geen steeldraaien en met 6 weken zwangerschap weer geopereerd. De zwangerschap werd daardoor extra spannend, harde buiken veel moeten rusten, mocht niet meer werken, 4 grote bloedingen gehad. Ook de verklevingen die er zaten leken uit te rekken wat pijn geeft (aldus zh).
Met 37 weken ingeleid voor de zorgen. Na 2,5 dag eindelijk mijn mooie kindje in mijn armen. Mijn placenta wou er moeilijk uit, was een heel gedoe. Ze dachten in zh deze mss iets verkleefd was?
Gaf volledig borstvoeding maar na 6 weken brak de menstruatie door en stopte de borstvoeding per direct. Sinds die tijd wordt ik regelmatig ongesteld met weer enorm veel pijn. Val zelfs flauw op mijn heftigste dag, dit herkende ik niet. De krampen zijn vergelijkbaar met weeën en het vloeien is hetzelfde voor mij als in de kraamweek met stolsels.
Vraag me af herkent iemand deze dingen die ik hierboven beschrijf?
Wordt nu binnenkort opgeroepen voor een diepe roes, ze willen kijken na mijn eileider met echo. Deze zit erg tegen mijn baarmoeder aan (verkleefd???), ook verder goed met echo kijken dit doet me zo te pijn. Ook Willem ze Kyleena plaatsten, mirena kan ik niet goed tegen. Pil hebben we laatst geprobeerd wordt erdoor ongesteld en ben er niet lekker van.
Sorry is heel verhaal geworden. Maar vond dit alles ook best wel heftig. Als ik jullie ergens mee kan helpen met ervaringen uitwisselen hoor ik het graag.
Nou ze vond me geen aansteller
Nu alleen gepraat en alle klachten in kaart gebracht en de helft van de afspraak gehuild omdat het zo rot is allemaal maar ook fijn dat ze klachten vaker heeft gehoord (ze is van het endometriose team) en we misschien wat kunnen verbeteren
2 likes
Ben benieuwd hoe ze het gaan verbeteren? Hebben ze daar al over gehad?