En zelfs stadium 3-4 ook lang niet altijd, helaas. Ik heb officieel 3 + adenomyose meegekregen maar pas op de snijtafel werd alles pas echt duidelijk.
Qua ontstekingswaarde, soms testen ze op CA125 maar dat is lang niet bij iedereen met endo verhoogd.
Ik vroeg me af hoe het verder is gegaan bij je! Ben je nog teruggegaan naar je huisarts?
Ik heb gisteren te horen gekregen dat ik toch nog niet geopereerd hoef te worden, ik ben heel opgelucht. Ik kreeg begin februari de diagnose dat ik endometriose (DIE) heb. Het zit tussen mijn darm en baarmoeder en het leek er eerst op dat het in de darm gegroeid was omdat ik rectaal bloedverlies had tijdens de menstruatie, maar nu is dat waarschijnlijk ‘gewoon’ irritatie omdat er van alles op de darm groeit. Ik ben enorm verdrietig geweest. Ik was een week voor de de uitslag (van de mri) begonnen met de pil, ik denk dat die hormonen ook niet bepaald hielpen. Ik heb al een aandoening waardoor ik heel veel hoofdpijn heb en niet kan werken, dus nu ook nog iets in mijn buik voelt zo rot. Ook hebben we wel een kinderwens die sowieso al wat ingewikkeld voelde omdat ik veel pijn heb.
Wat wel fijn is is dat ik het boek ‘Beating Endo’ aan het luisteren ben (mijn vriend luistert het ook, zo lief van hem) en dat we daarin hoorden dat een vrouw ook last had van haar heup. En ik kreeg zeven jaar geleden een hardloopblessure (frictiesyndroom en begon bij de knie maar werd daarna vooral de heup) en ben naar vier fysio’s geweest maar niets hielp. En nu na twee keer pelvic yoga (van Yoga with Adriene) te hebben gedaan heb ik voor t eerst in jaren geen zere heup meer. Het voelt wel nog wat raar en niet helemaal geweldig maar toch, ik vind het zo bijzonder (maar ook weer verdrietig, al die tijd die pijn gehad…) Ben ook doorgestuurd naar de bekkenbodemfysio in het ziekenhuis die ook in het endo-team werkt. Ik ben benieuwd, hopelijk ben ik snel aan de beurt.
Ik heb al jarenlang last van hevige bloedingen de menstruatie,veel pijn, migraine. Nu zijn daar tussentijdse bloedingen en pijn tijdens intimiteit bij gekomen. Het woord Endometriose kwam wel even voorbij ,maar niks is nog zeker. Moet nu naar de gynaecoloog, waar een grote wachtlijst is.
Ik voel me verdrietig omdat ik niet weet wat er nou precies aan de hand is. Het is een soort rollercoaster in mijn hoofd. Herkent iemand dit?
Wat rot, hopelijk ben je snel aan de beurt! Ga je naar een ziekenhuis waar endometriose specialisten zijn? En herkenbaar hoor, maar denk ook dat het voor elke diagnose geldt.
Dankjewel @ Bertha.
Daar heb ik nog niet aan gedacht. Ik zal dat vragen als ik bij de gynaecoloog terecht kan.
Ik had ook een kinderwens, maar die is door deze klachten minder geworden. Het enige wat ik nu hoop is dat ik mij beter ga voelen. Mijn libido is trouwens ook gedaald tot een dieptepunt. Alle aanraking daar beneden vind ik eng, pijnlijk en bang voor bloedingen.
Wat naar 
heb je wel zicht op hoe lang t zal duren? Bij t linkje uit mijn vorige bericht staan alle specialisten.
Dankjewel, ik heb het gezien. Nee, geen zicht op. Er zijn al wachtlijsten en nu door corona helemaal. Heb je zelf Endomiotrose en hoe ga je ermee om?
Er komt zoveel op mij af nu.
Ergens voelde ik al jaren dat er iets niet oké was. Ik had 10x meer last van mijn menstruatie dan vriendinnen zonder deze klachten.
Maar eigenlijk te weinig mee gedaan.
Zonder op de zaken vooruit te lopen natuurlijk, maar ik voel wel dat er in ieder iets niet goed zit.
Mijn verhaal staat direct boven jouw eerste post!
Jeetje, dat klinkt ook niet al te best. Hoe gaat het nu met de klachten?
Het gaat, dit weekend gaat het toevallig wat minder. Weer bloed bij ontlasting en veel pijn gehad. Ik ga van de week eens bellen hoe lang de bekkenfysio wachtlijst is, heb daar nog steeds niets van gehoord.
Ik was eerst lid van de Facebook trouwens van de endometriose stichting maar je leest daar zulke nare dingen terwijl er ook gewoon genoeg patiënten zijn waarbij het verloop helemaal niet zo heftig is. 1 op de 10 vrouwen heeft het en mogelijk zelfs meer, zij hoeven echt niet allemaal onder het mes of dat het zo heftig is. Je leest daar vooral de zware gevallen en zorgen van anderen, dus heb me daar weer voor afgemeld. Ik ging dat eerst elke avond voor t slapen gaan lezen en dan lekker in paniek proberen te slapen 
Ja daar heb je gelijk in. Alleen doen als je er niet wiebelig van wordt. Ik vind het hier al confronterend maar ook wel fijn om te zien dat ik niet de enige ben met deze klachten.
Heb je ook wel eens bloed bij de urine in de periode dat je bloed verliest? Ik heb dat zelf wel en mijn huisarts kan daar niks mee. Zij kijkt alleen naar blaasontsteking ja/nee.
Ik verlies zoveel vaginaal als uit mijn blaas urine. Het is allemaal erg onsamenhangend lijkt het wel. Ik moet ook extreem vaak plassen en kan het echt niet langer ophouden als ik drang voel. Lange wandelingen zijn daarom lastig, omdat ik weet dat er vaak niet zomaar een toilet in de buurt is.
Nee het zit dus bij mij bij mijn darm. Maar wat je hebt zou een symptoom kunnen zijn. Probeer niet te hard van stapel te lopen ook al is dat lastig! Je komt vanzelf aan de beurt, volhouden! Je kunt Miss ter geruststelling bellen naar de poli over hoe lang t ongeveer gaat duren? Of een ander ziekenhuis?
Ik heb even gebeld. Ik moet de onderzoeken afwachten, ondanks de pijn en bloedverlies. Helaas is het waarschijnlijk een kwestie nu om het van mij af proberen te zetten.
Balen. Maar je hebt de stap gezet en bent onderweg!
Ik volg trouwens Merel Wildschut op instagram, zij post ook soms over hoe het is om te leven met endometriose.
Dankjewel. Zal er eens naar kijken.
Ik ga ook niet meer Googlen want ik kom bij de klachten steeds baarmoederhalskanker tegen.
Het voelt als een enorm schrale geruststelling maar je klachten klinken wel alsof het bij endometriose zou kunnen. Endometriose kan op van alles groeien, het klinkt alsof het bij jou bij je blaas zou kunnen zitten. (Net zoals het bij mij dus op de darm zit) De pijn bij het vrijen komt daar ook vaker bij voor. Veel vrouwen hebben baat bij bekken fysiotherapie. Misschien kun je het boek beating endo luisteren of lezen, ik vind het wel geruststellend ofzo. Je kunt de endometriose niet laten verdwijnen maar je kunt wel eraan werken dat het zo draaglijk mogelijk wordt, en anders iig dat je je mentaal niet klein laat krijgen, omdat je een plan hebt en dingen kunt doen.
Goed dat je hebt gebeld! Maar ze konden niet zeggen of t nog 1 of 6 maanden duurt?
Natuurlijk mag je wel klagen, het is toch ook super kut, je moet helemaal niks
Ik herken echt heel erg jouw gevoel. Een virtuele knuf van mij 