Endometriose

Aai het komt dus terug, had nog een stille hoop dat het na de operatie voor altijd voorbij zou zijn. Als ik begrijp had je na de zwangerschap/borstvoeding meteen weer klachten tijdens de menstruatie? Werd dit per maand gekker?

Begrijp je wel dat je geen zin hebt ik die hele medische molen, het is lastig in te vullen wat er komen gaat. Je bent denk ik bang dat als je met de pil stop het erger wordt de klachten?
Het idee dat je eerst geopereerd moet worden om zwanger te raken is ook absoluut niet fijn.
Door jou heb ik wel wat meer hoop ons mss ook gaat lukken zonder hulp, had na operatie gevraagd we nu ook zwanger konden worden of zijn we hulp nodig? De arts reageerde we het hier over gaan hebben, de brief voor dit gesprek is binnengekomen het gesprek is in februari. Door dat antwoord was ik bang dat zonder hulp niet gaat omdat je hij anders wel zou zeggen omdat het goed nieuws zou zijn.

Hoe staat je man erin? Kun je goed over hebben samen? Denk je misschien gesprek met je gynaecoloog aan moet gaan?

Ik loop de laatste 3 jaar met veel klachten rond, menstruatie was altijd al pijnlijk en hevig. Maar het werd steeds gekker. Jaar geleden spiraal laten verwijderen voor de kinderwens hierdoor werden klachten nog wat heviger, terwijl met spiraal ook al pijnlijk was. Heb last van stoelgang, veel bloedverlies, duizelig, enorm zere bovenbenen, opvliegers en enorme krampen in buik en rug (echt extreem). Voor deze dagen neem ik tramadol.

Fijn dat we zo even erover kunnen hebben, doet me goed en wordt me meer duidelijk door jou/jullie verhaal.

Hallo dames,

Ik vroeg me af of jullie mij misschien ergens mee kunnen helpen. Ik heb al sinds het begin af aan heftige menstruatiepijnen (15 jaar dus). Als ik de verhalen over endometriose lees, herken ik me er op zich wel in, maar ervaar ik het veel minder heftig. In de zin van, ik red het nog wel zonder paracetamol, om de drie maanden slik ik een keertje eentje denk ik. Waar ligt denken jullie de grens tussen normaal en endometriosepijn?

Binnenkort ga ik naar de dokter

Hallo,

Je hoort heel uiteenlopende klachten bij endometriose, de een heeft het heel erg en de ander heeft geen klachten.
Als je het niet vertrouwd zou ik na een gespecialiseerde gynaecoloog gaan.
Wat zijn je klachten precies?

Groetjes

1 like

Hallo,

Had zelf ook nog een paar vragen.
Wij zijn in blije verwachting. Helaas hoe ik wel klachten in mijn onderbuik, op mijn darmen/met mijn stoelgang. Ook heb ik vanaf begin zwangerschap in mijn re. eileider een cyste, die me vreselijk plaagt. Is dit herkenbaar voor sommigen dat de klachten in zwangerschap door blijven gaan? Wel veel minder dan als ik niet in verwachting ben.

Ook maak ik me wat druk over evt een 2de of misschien ooit een 3de zwangerschap, ben voor deze zwangerschap geopereerd en ze gaven aan mijn eicellen minder heb dan normaal. Ben nu 33 jaar. Vraag me af of eicellen invriezen voor mijn toekomst een goede zet is.
Ook omdat ik alweer een cyste heb.

Heeft iemand hier ervaringen mee of wat vinden jullie?
Groetjes.

Hoii

Ik ben naar de huisarts geweest en binnenkort moet ik naar de gyno voor een inwendige echo :frowning:

Al na de gynaecoloog geweest? Heb je al meer duidelijkheid l?

Nog niet! Ben wel blij als ik duidelijkheid krijg

Bedankt voor het vragen!

Mijn HA wil mij niet doorverwijzen naar de gynaecoloog.
Zij (ja, een vrouw) vindt het normaal blijkbaar dat ik de pijn door 1000 mg naproxen en wat paracetamol heen voel (per 12 uur ongeveer). Trut.

Toen dacht ikā€¦ ik bel de gynaecoloog om rechtstreeks af te spreken, wil ook best dokken, maar ze doen het echt alleen met doorverwijzing. Hoe irritant is dit? (andere HA in mijn postcodegebied = vol)

Wat naar! Werken er misschien meerdere HAā€™s bij je praktijk, dat je nog eens kan bellen voor een afspraak met een andere dokter?

1 like

Wat irritantā€¦ volgens mij is 1000 Mg per dag ook echt boven wat normaal voorgeschreven wordt bij menstruatiepijn, ik dacht dat 3 pillen van 220 mg de ā€˜normā€™ is? Dus dat zou op zich toch al alarmbellen moeten doen afgaan bij je arts. Neem jij dan 2000 mg naproxen per 24 uur?! Dat lijkt me echt niet goed hoor, volgens mij kan dat zelfs schadelijk zijn?
Ik zou toch nog eens terug gaan en aandringen! Leg uit dat je niet in staat bent om te werken naar je studie te gaan zonder die hoge dosis pijnstiller. Op zā€™n minst zou ze toch moeten meekijken naar je pijnstilling, maar dit lijkt me inderdaad ook een goede aanleiding voor verder onderzoek.

1 like

Ik zat in een soortgelijke situatie. Ik ben hier heen gegaan en heb dus die ā€œecho baarmoeder + eierstokkenā€ laten doen. Dat kost je ā‚¬50 maar volgens mij vergoedde mijn verzekeraar het alsnog? Weet even niet meer, is al weer een tijd terug. Anyway, hier kan je zonder verwijzing terecht. En ja het gaat om een kinderwens, maar uiteindelijk gaat het erom dat er iemand naar je baarmoeder kijkt. Gewoon zeggen dat je je vruchtbaarheid wil checken oid. In mijn geval zagen ze meteen dat het mis was. Met die echo + een brief van de VK daar ben ik toen weer terug gegaan naar mijn huisarts en toen moest hij wel doorverwijzen :triumph:

2 likes

@visual Iddā€¦ volgens mij mag je (minder dan) 1000 mg per 24 uur. De assistent zette er ook vraagtekens bij toen ik een herhaalrecept moest en zei dat ze het eerst wilde overleggen met de huisarts. Belt ze me terug, de huisarts dus: ā€˜ā€˜Je wilt zeker nog steeds niet aan de pil.ā€™ā€™ Ik zou dit ergens moeten aangeven, wat een kutwijf.

@Avital86 Thnx voor de tip.

Blijven aandringen, hoor! De vrouw van mijn HA vond het ook onzin. Het was of de pil of gewoon doorbijten. Haar man heeft me uiteindelijk gered met me wel te geloven, alleen een tal gyns deden dat vervolgens weer niet :sweat_smile:

@Avital86 @FredPaillet ik zou oppassen met zulke echoā€™s. Endometriose is niet zomaar voor iedereen zichtbaar. Een ā€˜gewoneā€™ gynacoloog kan het vaak al niet vinden/herkennen. En stadium 1-2 is niet te zien op een echo. Ik zou door blijven hameren op een doorverwijzing. Er heerst nog veel onbegrip naar endometriose toe. Mocht je de doorverwijzing krijgen (zou vooral naar de bezwaren vragen van waarom niet) laat je dan alsjeblieft doorverwijzen naar 1 vd 4 gespecialiseerde ziekenhuizen.

1 like

Dat verklaart wel waarom mijn gyn het niet kon zien. Maar ze wist wel echt bijna zeker dat ik het had, omdat het ook te zien was met bloedonderzoek dat het vrij actief was. Ben wel echt blij dat ze me zo superserieus nam.

Ik slik inmiddels alweer bijna 3 jaar orgametril en ben nu volledig klachtenvrij, omdat ik ook niet menstrueer daardoor. Als ik ooit nog een kinderwens krijg, moeten we dan weer kijken hoe we het gaan aanpakken. Zonder die pillen ben ik echt nergens, zoveel pijn.

Ik heb nog nooit gehoord dat endometriose te zien is in je bloed. Meestal als ze het niet op een echo kunnen vinden dan volgt er evt een MRI of een kijkoperatie.

Wel fijn dat je serieus bent genomen en de juiste behandeling hebt gevonden. :heart:

Ik heb altijd gelezen en gehoord dat endo (nog) niet via bloed is op te sporen. Daarom is een operatie vooralsnog de enige manier om met zekerheid te diagnosticeren. Over welke bloedwaarden had je gyn het dan? Ze zijn wel bezig met het ontwikkelen van markers maar dat zal naar wat ik las nog jaren duren helaas.

Begreep ook endometriose alleen via operatie is vast te stellen. Mij hebben ze al 2x aan endometriose geopereerd. Wel kun je in je bloed meer ontstekingswaarde hebben, waardoor ze idee krijgen de endometriose actiever is. Maar dan moet je wel zeker weten je endometriose hebt via een operatie. Anders zou het ook een andere ontsteking kunnen zijn.

1 like

Ik weet het niet exact meer, maar het was een bepaalde ontstekingswaarde waarbij ze in combinatie met mijn klachten wel durfde te zeggen dat dat het moest zijn.

En gezien ik nu drie jaar klachtenvrij ben door de orgametril, denk ik dat haar diagnose wel klopt.

1 like

Damn honey heeft hier laatst ook een aflevering over gemaakt trouwens, voor wie het interesseert! Daarin vertelt Angelique Houtveen over haar ervaring ermee en gaat het er ook over hoe lastig het is om het gediagnosticeerd te krijgen en dat je je niet zomaar moet laten wegsturen als je er zo veel last van hebt.