Een brace kan, maar mij werd altijd verteld dat dit ook je spieren weer verzwakt omdat je ze minder gebruikt. Waardoor je uiteindelijk niet meer zonder kan. Dus zou die niet voor altijd aanraden. Ik heb een tijdje een revalidatietraject gehad voor de klachten en daar focussen op je spieren sterker maken, conditie verhogen en middels ergotherapie krijg je allerlei tips voor dagelijkse bezigheden. Voor mijn handen kreeg ik van de ergotherapeut allerlei oefeningen met een soort kneedklei en ook hulpmiddelen om schrijven makkelijker te maken. De revalidatie vond ik wel zwaar doordat ik 3 keer per week in het ziekenhuis moest zijn. Dus ik weet niet of ik dat echt zou aanraden⊠maar wie weet kan je het zelf ook in je eigen tempo doen met hulp
1 like
Nee een brace is zeker niet voor altijd. Dat begrijp ik goed. Ik heb vanwege andere klachten een brace voor mijn rug gehad en het is verschrikkelijk als je dat te lang moet dragen. Echter zijn mijn handen soms zo slecht dat het fijn is om op sommige momenten wel die steun te hebben voor een beperkte tijd. Ook heb ik bij een handencentrum hulp gekregen, maar deze mij ook niet verder kunnen helpen. Ik merk dat ik eigenlijk mijn klachten ook maar laat voor wat her is, omdat hulp haast onmogelijk lijkt.
Edit: hoe lang heb je in het revalidatietraject gezeten trouwens? En wat zijn de dingen die je daar het meeste hebben geholpen?
Wat vervelend om te horen dat hulp haast onmogelijk lijkt. Herken het gevoel zelf ook wel⊠heb me ook zo hulpeloos gevoeld een tijdje. Doordat ik toen in een drukke periode zat heb ik gekozen voor het slikken van antidepressiva om de pijn tijdelijk te verminderen.
Voor je handen zijn van die zilver splints misschien wel wat?
Ik heb als ik het me goed herinner ongeveer 5/6 maanden gerevalideerd. Uiteindelijk heb ik besloten om ermee te stoppen omdat ik in mijn dagelijks leven vooral geremd werd door een depressie en ik het idee had dat het ook de revalidatie in de weg stond dus heb ik daarvoor hulp gezocht.
Revalidatie heeft me vooral geholpen om een idee te krijgen van hoe ik dingen kan aanpakken. Een aantal oefeningen van de fysio doe ik nu nog steeds voor mijn rug en beenspieren. Verder begreep ik wel waarom de fysio nuttig was, maar zag ik niet veel concrete effecten. Een aantal jaar later had ik pas door dat voldoende wandelen en mijn rugspieren trainen me vooral goed doet. Het nuttigste vond ik de ergotherapie, die hielpen me concreet met dingen waar ik in het dagelijkse leven tegenaan liep (bukken, schrijven, weinig kracht in mijn handen, etc.). Verder waren standaard gesprekken met een psycholoog en maatschappelijk werk inbegrepen, voor ondersteuning en werken aan acceptatie. Voor mij was dit verder het nuttigste omdat ik daardoor een toegang had om aan andere problemen te werken.
Voor iedereen is het natuurlijk anders, maar dit is mijn ervaring. De arts had het vermoeden dat het hypermobiliyeitssyndroom bij mij tot uiting is gekomen door Pfeiffer. Daarnaast voelde ik me ook nog altijd moe en nooit meer zo energiek als voor de Pfeiffer. Mocht je de vermoeidheid herkennen raad ik je aan om revalidatie zo dicht mogelijk bij huis te zoeken! In verband met wachttijden had ik voor verder weg gekozen, maar hierdoor kon ik moeilijker dagen op school volgen
1 like
Wat knap hoe je hier zo mee omgegaan bent, zeker ook met een depressie erbij. Het klinkt idd als een hele zware intensieve periode. Over een maand heb ik wat meer tijd, ik denk dat ik dan even langs de huisarts ga over wat de mogelijkheden zijn en waar ik terecht kan. Deze keer wat meer op mijn strepen gaan staan denk ik. Ik hou je post iig goed in mijn achterhoofd om te zoeken naar de juiste hulp. Bedankt voor je uitgebreide reactie en ik hoop dat het nu al een stuk beter met je gaat.
Ben ook hypermobiel. Daardoor met name last van de handen ( tijd bij de handfysio gelopen) en bekkeninstabiliteit. De andere klachten neem ik erbij omdat die niet iedere dag zijn. Wel elke dag rugpijn en last van de vingers. Heb een tijd spalken om mijn vingers gehad en dat hielp. Maar op de lange termijn is dat niet de oplossing.