Endometriose

Gezondheid
#209

Ik kan geen menstruatiecup meer gebruiken omdat het steeds meer pijn ging doen, maar nu zag ik dat er ook een soort disc is. Zou dat dan door de hardere ring ook snel pijn doen? Sinds ik aan de pil ben heb ik ongeveer 1 dag per maand geen bloedverlies, echt een feest. Zou wel fijn zijn als ik wel soms iets erin kan doen ipv altijd menstruatie ondergoed of wasbare inlegkruisjes. Voel me niet altijd even fijn over mezelf dat ik altijd wat verlies, met iets erin dan kan je iig meerdere uren even bloedvrij zijn.

Jammer dat het prijzig is, als het wel lukt dan is het niet duur maar als het na een uur zo is van oké het doet pijn dan is het wel erg zonde.

afbeelding
afbeelding750×1334 66.6 KB

Miss is t ook meer iets voor in t menstruatie topic, kunnen jullie nog wel een cup gebruiken?

Edit: omdat we wss binnen paar maanden beginnen aan kinderwens heb ik gekozen om nog niet te wisselen van medicijnen.

1 like
#210

Ik heb nu aan de pil helemaal geen bloedverlies (cerazette dus geen stopweek) maar moet er ook niet aan denken.

Gisteren was voor mij echt een dieptepunt trouwens, had opeens zoveel pijn. Nu ‘gewoon’ menstruatiekrampen. Ga er dus toch maar eens op korte termijn werk van maken maar dan moet ik naar mijn eigen ziekenhuis, waar ik werk :slightly_frowning_face:

#211

Ah wat rot. Hopelijk is er iets mogelijk!
Ik slik de pil ook door hoor, maar het is gewoon geen goede match.

1 like
#212

Wat een gezeur he, je kan echt eindeloos blijven zoeken :roll_eyes:

#213

Kan je niet evt naar een ander ziekenhuis?

1 like
#214

Nou dat zou dan echt enkele reis 1,5 uur zijn (heb zelf geen auto, anders 1). Ik werk niet op de gyn en het is een groot ziekenhuis dus ik kan wel gewoon de paar namen doorgeven van de mensen die ik daar ken
 Maar het is gewoon een reden voor mij om het uit te stellen en er tegenop te zien.

1 like
#215

Ik heb al jaren klachten die wijzen naar endometriose, alleen is het niet zichtbaar op echo’s, dus blijft het een onofficiĂ«le diagnose. Nu slik ik al een paar jaar mijn anticonceptiepil door, als behandeling van de endometriose. En hierdoor heb ik helemaal geen bloedverlies, maar m’n pijn klachten blijven wel (wel in mindere mate, dus de pil doet wel iets). En nu is de mening van mijn gynaecologe dat omdat ik geen bloedverlies heb, het waarschijnlijk geen endometriose kan zijn. Ik heb al oneindig veel online gezocht, maar ik kan niks vinden over endometriose zonder bloedverlies (omdat als je op google ‘endometriose geen bloedverlies’ intypt, je ook automatisch alle hits van endometriose en bloedverlies krijgt natuurlijk). Dus ik dacht misschien heeft iemand hier ervaring met klachten die sterk wijzen naar endometriose maar dat zonder bloedverlies?

#216

Wat vervelend allemaal! Heb je wel een fijne arts die endometriose echt (her)kent? Sinds ik de pil slik heb ik elke dag klachten, voorheen alleen tijdens de menstruatie. Maar ik heb wel continue nog bloedverlies zoals je in oudere posts kunt lezen. Ik denk dat de uitspraak van je gynaecoloog onwaar is.

@Lian Hoe gaat het met je?

#217

Nooit bloedverlies gehad. Endo is ontdekt door een grote cyste (die wel op de echo te zien was) toen ze me opereerden om die weg te halen is de rest ontdekt. Ik heb nog nooit gehoord dat bloedverlies een must was voor een diagnose?

1 like
#218

Heb altijd bloedverlies ook door de menstruatie en pil of spiraal heen.
Als je geen bloedverlies hebt zou de endometriose zich niet verder kunnen opbouwen, maar de endometriose die er al zit doet dan wslk wel pijn wat je klachten veroorzaken.
Als ik jou een tip mag geven is ga naar en endometriose specialist.

1 like
#219

Is dat zo, ook als men de theorie van retrograde menstruatie opzij schuift? Ik heb altijd gehoord dat intussen vaststaat dat endoweefsel weefsel is dat lijkt op baarmoederwandweefsel maar dat het niet hetzelfde is. Maar misschien is het dus wel alsnog zo dat dit gelijkaardig weefsel ‘mee’ bloedt tijdens je menstruatie? Geen idee.

Ik heb zelf een hele tijd ontzettend veel pijn gehad terwijl ik een hormoonspiraal had. Het is al lang geleden dus ik herinner me het niet precies maar volgens mij had ik toen ook lange periodes zonder bloedverlies maar toch ontzettend veel pijn. Met koperspiraal veel pijn Ă©n veel bloedverlies


#220

Ah wat je zegt over dat het bestaande weefsel ook de pijn kan veroorzaken zou wel logisch zijn. Mijn gedachte (en van gynaecoloog) was: geen bloedverlies betekent ook geen actief endometriose, omdat dat op dezelfde hormonen reageert als endometrium.

En ik ben ooit al bij een endometriose specialist geweest, destijds in het VU. Maar dat vond ik totaal geen fijne ervaring. Die arts deed snel een echo, voelde even en concludeerde toen dat het niet vast te stellen was. En dat m’n enige optie een kijkoperatie was, waar ik op dat moment echt nog niet aan toe was (m’n klachten waren toen wat milder dan nu). Voelde als een mega gehaast en onvolledig consult, stond ook binnen een kwartiertje weerbuiten. Dus toen ben ik maar weer terug gegaan naar mijn eigen gynaecoloog, maar ik ga mij toch even verdiepen in andere specialisten


#221

Ik kan daar dus nergens echt een duidelijk antwoord op vinden. Want mijn gynaecologe legde uit dat endometriose net zo reageert als baarmoederslijmvlies op hormonen. En dat de pijn ontstaat door bloed dat vrijkomt als het endometriose weefsel afbreekt en er bloed vrijkomt in de buik. Maar als het endometriose weefsel dus afbreekt, dan zou het baarmoederslijmvlies ook moeten afbreken en zou je dus bloedverlies verwachten. Maar online staat er zoveel verschillende informatie over wat het endometriose weefsel nou precies is en hoe het reageert/werkt, dat ik niet echt kan beoordelen of die info van mijn gynaecoloog wel klopt.

#222

Als het zo zou zijn zou de anticonceptiepil bij iedereen werken omdat je dan geen pijn meer zou hebben. Maar veel vrouwen hebben dan alsnog pijn, ondanks het doorslikken en geen bloedverlies. Ik kan me voorstellen dat je een kijk operatie heftig vindt, maar misschien kan je toch terug naar een endo gyn en dan voorstellen wel een andere pil of medicatie te proberen en daar de diagnose op te baseren?

Kunt ook lid worden van de endometriose stichting fb en het daar vragen! Facebook-ryhmÀt

1 like
#223

Bedoel meer dat je dan eerst een operatie zou moeten doen om het endometriose wat er al zit weg te halen. Als je door de pil of spiraal niet meer ongesteld wordt maar het oude endometriose nog hebt zitten gaat dit nog steeds pijn veroorzaken.

1 like
#224

Helaas wordt ik door de pil (meerdere pillen geprobeerd en spiraal nog ongesteld. Niet bij iedereen werkt dit zo goed

#225

Zeg ik ook nergens toch! Bij mij werkt het ook niet. Maar heb nog geen orgametril of zoely bijv geprobeerd.
En dat werkt ook niet bij iedereen, maar daarmee kan toch vaker een operatie uitgesteld worden. Ik begrijp van jouw bericht dat je denkt dat je niet minder pijn kan krijgen door gebruik van hormonen, maar dat kan bij mijn weten wel. Helaas geldt dat niet voor elk geval natuurlijk.

#226

Ik zou toch wel adviseren inderdaad op zoek te gaan naar een specialist. Je huidige gyn heeft denk ik niet genoeg kennis om je verder te helpen. Het is allemaal best complex! Kan me er in ieder geval niet in vinden dat niet bloeden geen actieve endo betekend. Mijne is momenteel wel actief maar heb geen tussentijdse bloedingen.

1 like
#227

Bedoel het niet boos of iets deel mijn ervaring alleen maar niet als doel om iemand voor de hoofd te stoten.

#228

Zo vatte ik het ook niet op hoor no worries